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Bonjour,

Je m'appelle Paul et je souffre de schizophrénie, depuis 20 ans. J'ai créé un blog pour parler de ma maladie.

Aucun nouveau traitement depuis ces deux décennies. A quand des moyens pour la psychiatrie?
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URL supprimée en attendant que la discussion démarre un peu smile
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Je te souhaite bien du courage alors. Permets donc que je parle de mon cas. Ça ne répondra pas à ta question, mais ça aide toujours de ne pas se sentir seul.
En fait, maintenant que j'ai écrit tout cela, j'ai beaucoup de mal à valider. Mais bon, du courage, y'a rien de honteux en fin de compte.
Zeph d'ailleurs, je pense que tu pourrais garder le lien. Le blog a un historique qui remonte jusqu'en 2012, ça ne semble pas être du spam opportuniste smile
Paul, ne prends pas mal la censure prudente de Zeph, on a régulièrement affaire à des spammeurs ou à de la pub discrète de la part de nouveaux comptes en guise de premier (et souvent seul) message, ça rend un peu parano.

Personnellement j'en suis sorti (façon de parler) par la volonté. J'ai modifié la façon dont je traitais les voix pour m'en faire des conseillers. J'ai cessé de m'entraîner à constituer un "bouclier mental" pour empêcher qu'on lise dans mes pensées, en me disant que j'assumais qu'on puisse le savoir. Je ne me préoccupe plus que je puisse être le centre de ce monde dont on épie les faits et gestes et qu'on influence subtilement pour jauger des réactions (comme le fait que tu ais pu écrire ce message pour voir ce que je pourrais y répondre).
Je ne dis certainement pas que c'est une solution miracle qui peut fonctionner pour tous. Dans mon cas, au moment où j'ai cessé de croire que j'avais une obligation d'être "comme tout le monde" et que j'ai préféré cultiver ma différence, acceptant même parfois avec fierté d'être "bizarre", ça a beaucoup moins stressé mon quotidien et m'a permis de bien mieux vivre.

Je n'ai jamais pris de médicaments car j'avais peur d'en devenir dépendant. Je crois, en terme de croyance au sens strict du terme, que les "maux de l'âme" (même si le facteur générique peut être présent) ne doivent pas être guéri par des pilules. Pourtant les problèmes psychiatriques pourraient résulter d'un défaut d'équilibre chimique dans le cerveau, ou ailleurs. Mais de mon côté, après une (brève) période psy à la fin de mon adolescence, j'ai fini par penser (pour MON cas) qu'il valait mieux que je travaille sur moi que de chercher un remède miracle d'un laboratoire. Par MON exemple je CROIS au fait que c'est davantage une prise de conscience de soi qui est nécessaire que d'utiliser des médicaments qui endorment ces symptômes sans les résoudre. Ça n'empêche pas certains traits de demeurer, comme la difficulté à la sociabilisation, mais je préfère penser que c'est lié à d'autres particularités (ici, l'introversion) que de penser que tout est rattaché à cela.

Un point amusant (façon de parler) est qu'on a longtemps fait l'amalgame entre schizophrénie et troubles dissociatifs de la personnalité, et j'ai souffert des deux. Ce second cas a d'ailleurs posé des problèmes relationnels avec des personnes qui m'étaient proches, d'être "surpris" à ne pas y croire jusqu'à ce qu'une "crise" (comme je préfère appeler cela) les fasse voir cela par eux même. Aujourd'hui, tout comme pour mon "ex" schizophrénie, je le vis bien en ayant choisi de changer mon mode de pensée et, plutôt que lutter contre ce trouble, l'exploiter à mon avantage. Mes... "autres" servent désormais de conseillers, chacun avec son propre point de vue. C'est quelque chose qui m'est désormais précieux, car leurs points de vue diffèrent souvent du mieux et cela m'aide, dans les situations compliqués, à avoir des regards "neutres" sur les situations pour m'aider à faire des choix.

Sur tout cela, j'ai été en partie influencé par une petite phrase dans Le Jour des Fourmis, où une fourmi affirme aux humains qu'elles connaissent ce que l'humain nomme "cancer", et l'ont résolu en cherchant non pas à le combattre mais à comprendre ce qui poussait le corps à réagir ainsi. Bien sûr c'est une fiction et sans fondement à ma connaissance, mais j'ai suivi ce conseil à me dire que si tout cela se passe dans ma tête, si je venais à écouter calmement, sans me laisser aller à des sautes d'humeur que pourraient chercher à exercer la présence néfastes de "voix" ou de ma paranoïa, ce qui se passe dans ma tête, est-ce que je pourrais en sortir quelque chose de bénéfique que personne d'autre ne possède ? Si la chimie de mon cerveau est déréglé pour me faire croire des choses, ça n'empêche pas que je sais que contrairement au reste du corps, le cerveau est si formidablement malléable que je peux trouver un schéma de pensée pour canaliser tout cela à de meilleures fins.
Cela a pris des années, surtout qu'en dehors de l'adolescence on ne change pas facilement sa personnalité du jour au lendemain. La méditation aide également. Mais ça en valait le coup. Cependant, un point essentiel à mon avis est que parce que j'ai pris cette décision de moi-même, et non poussé par un autre, j'ai eu la foi en la réussite de mon projet. On adopte plus facilement de nouvelles idées quand elles viennent de notre propre raisonnement (pas toujours à bon escient cependant, cf par exemple la Terre plate).
J'ignore totalement si tout ce que j'ai dit peut t'aider. Il est hors de question pour moi de te suggérer "oublie tes médocs, ta psy, et suis mon conseil". Je veux aussi mettre en lumière ici, rapport à l'idée de nouveaux traitements, que chaque patient est tellement unique dans le domaine de la psychiatrie que des remèdes universels, en dehors de masquer les symptômes, sont difficiles à envisager. Je ne peux que supposer que chacun doit trouver sa voie. Tout comme au niveau physique avec des personnes atteintes de nanisme ou de paraplégie, il arrive que l'on sorte de la moyenne confortable pour laquelle la société s'est adaptée et on ne peut demander à ce que le monde change pour notre cas particulier. C'est alors un dur travail à prendre sur nous, mais pas impossible.
avatar« Nous avons propagé sur Extranet une histoire fabriquée de toutes pièces selon laquelle une certaine disposition d'étoiles, vue depuis la planète d'origine des butariens, formaient le visage d'une déesse galarienne.
Sans chercher à vérifier ces informations, certains ont décrété que c'était la preuve de l'existence de la déesse. Ceux qui notaient le manque de preuves se faisaient attaquer. »

Legion, geth trolleur à portée galactique

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Merci pour ton message Meowcate, il est plein de bons conseils.

Malheureusement pour moi, sans neuroleptiques, je fais crises sur crises et je souffre atrocement.

Par contre, je suis accro aux anxiolytiques que l'on m'a aussi donné sous la contrainte, lors d'une hospitalisation en HP, il y a 20 ans. Maintenant on nous dit que ces derniers sont dangereux pour la santé. J'en prends 6 comprimés par jour.
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./3 : my bad, j'ai restauré le lien, et bienvenue paul78z (même si je risque de ne pas pouvoir contribuer de façon utile sur ce sujet)
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Si nous avons des points communs, je vais supposer que tu passes du temps seul parce que tu t'y sens plus en sécurité.
Si c'est le cas, dans ces moments de solitude, comment perçois-tu ton environnement ? si tu pouvais passer 10 ans sur une île déserte, en sachant que tu n'y croiseras jamais personne, penses-tu que tu te sentirais moins agressé par ces crises, ou la présence de la société n'est pas pour toi un facteur aggravant ?

paul78z (./4) :
je suis accro aux anxiolytiques que l'on m'a aussi donné sous la contrainte, lors d'une hospitalisation en HP
C'est aussi pour cela que j'ai choisi de travailler sur moi plutôt que d'être suivi. Sans doute mes crises étaient bien moins graves, ou que j'ai su mieux les canaliser. Mais il n'empêche que c'est effrayant de penser que l'on puisse légalement vous priver de force de sa "normalité" parce qu'elle diffère d'autrui.
La chimie du cerveau est encore bien mal connue (on sait faire des médicaments contre les maux de crâne, mais on ne sait pas pourquoi ça les guérit... et encore moins ce qui les cause à l'origine). L'on pourrait s'inquiéter des effets secondaires de ce genre de traitement. Et je ne voudrais pas t'en parler au risque d'augmenter tes inquiétudes si je ne me doutais pas qu'au bout de 20 ans, et à la façon dont tu en parles, tu en es conscient malgré tout.

(avant de continuer : je lis, je m'informe, mais je n'ai pas le début d'un semblant d'autorité dans le domaine)

Pour de bonnes études supplémentaires pour tout cela, il faudrait un large panel de patients sur qui effectuer de larges batteries de test, en trial-and-error, mais non seulement ce ne sont pas les patients les plus coopératifs, mais en plus ce genre de maladie elle-même est déjà bien rare.
Quelque chose de fascinant sur la schizophrénie cependant est que statistiquement, elle toucherait une personne sur 100, et "c'est tout". On n'a pas trouvé de facteur déterminant comme le sexe, l'âge, la situation sociale, la région de résidence... C'est une étonnante loterie. Pour autant cette statistique regroupe des cas légers et les cas lourds. Tout le monde peut en être atteint, énormément le sont d'ailleurs certainement sans en avoir conscience bien sûr. Partant de là, il serait sans doute plus aisé d'avoir des sujets pour l'expérimentation, mais là encore contrairement au physique, ce genre de maladie est difficile à déceler tant qu'elle ne s'est pas gravement manifesté. Même un cancer peut être décelé lors d'un examen pour d'autres raisons médicales, et des tests préventifs existent. Mais on ne va pas rendre une visite annuelle à un psychiatre pour toute la population histoire de voir si tout va bien là-haut. Sans oublier que c'est une branche de la médecine très récente dans l'histoire de l'humanité, et que tout est encore à faire. Tout ce qu'on peut faire pour tenter des traitements est, plus ou moins, l'expérimentation sur des cas lourds et identifiés.

Pour ma part, curieusement, je crois que c'est la perception d'hallucinations mineures qui m'ont poussé à m'intéresser à la réalité virtuelle et aux rêves lucides assez jeune. Transformer une particularité en intérêt. J'en ai tiré ma maxime, "La réalité c'est très surfait".
avatar« Nous avons propagé sur Extranet une histoire fabriquée de toutes pièces selon laquelle une certaine disposition d'étoiles, vue depuis la planète d'origine des butariens, formaient le visage d'une déesse galarienne.
Sans chercher à vérifier ces informations, certains ont décrété que c'était la preuve de l'existence de la déesse. Ceux qui notaient le manque de preuves se faisaient attaquer. »

Legion, geth trolleur à portée galactique

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Meowcate (./6) :
Si nous avons des points communs, je vais supposer que tu passes du temps seul parce que tu t'y sens plus en sécurité.

Je souffre de phobie sociale également. Donc oui, je recherche la solitude, comme toi. De temps en temps quand même, j'essaie de lutter contre cette phobie.
Mais par exemple, je ne fais plus rentrer personne dans mon appartement, ou le moins possible...
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Meowcate (./6) :
Si nous avons des points communs, je vais supposer que tu passes du temps seul parce que tu t'y sens plus en sécurité.

Je souffre de phobie sociale également. Donc oui, je recherche la solitude, comme toi. De temps en temps quand même, j'essaie de lutter contre cette phobie.
Mais par exemple, je ne fais plus rentrer personne dans mon appartement, ou le moins possible...
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Pour ma part je suis en couple. Ma copine en est l'antithèse, un charisme remarquable qui la rend entourée de connaissance et bien plus de contacts que je peux imaginer. Elle reçoit fréquemment de nombreuses personnes dans les soirées qu'elle organise à la maison, et respecte mon besoin d'être seul, quand bien même je participe par moment selon mon humeur du soir.

J'essaie le moins possible de me rattacher à l'optique "c'est la faute de...", sinon j'entrerai dans une logique de confort "comme c'est pas ma faute je ne peux rien changer, donc inutile d'essayer".
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Sans chercher à vérifier ces informations, certains ont décrété que c'était la preuve de l'existence de la déesse. Ceux qui notaient le manque de preuves se faisaient attaquer. »

Legion, geth trolleur à portée galactique

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(au passage paul78z, ne soit pas effrayé par la longueur des messages de Meowcate : il a toujours été comme ça hehe)
avatarZeroblog

« Tout homme porte sur l'épaule gauche un singe et, sur l'épaule droite, un perroquet. » — Jean Cocteau
« Moi je cherche plus de logique non plus. C'est surement pour cela que j'apprécie les Ataris, ils sont aussi logiques que moi ! » — GT Turbo

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Il faut bien que quelqu'un perpétue l'œuvre d'Ethaniel.
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Legion, geth trolleur à portée galactique

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Zerosquare (./10) :
(au passage paul78z, ne soit pas effrayé par la longueur des messages de Meowcate : il a toujours été comme ça hehe)

Pas de soucis, il dit des choses intéressantes.
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(ça par contre, c'est inédit embarrassed)je déconne, hein grin